Imaginez qu’une simple analyse sanguine avant le mariage puisse radicalement changer une vie ? Cette question résonne avec une force particulière au Niger, où la drépanocytose, une maladie génétique, représente un défi majeur de santé publique.

La médecin-colonel Mariam Boureima Djibo, directrice du Centre National de Référence de la Drépanocytose (CNRD), partage une expérience marquante : « Dès mon arrivée à la tête du Centre National de Référence de la Drépanocytose (CNRD), une histoire m’a profondément marquée : celle d’un parent contraint, par la précarité, d’abandonner son enfant atteint de drépanocytose au centre, faute de moyens pour acheter les médicaments nécessaires. »

Ce récit poignant met en lumière la souffrance souvent silencieuse de nombreuses familles nigériennes et souligne l’impératif d’un renforcement significatif du soutien médical et social pour éviter de telles situations critiques.

Chaque année au Niger, des milliers d’enfants naissent avec la drépanocytose, une affection génétique héréditaire qui provoque des douleurs intenses et reste encore trop méconnue. Pourtant, cette réalité pourrait être évitée. Face à l’absence de données nationales complètes, mais alerté par des indicateurs préoccupants dans plusieurs régions, le CNRD intensifie ses efforts pour inverser cette tendance. La maladie se manifeste quand un enfant hérite du gène défectueux de ses deux parents (forme homozygote SS). La haute prévalence des porteurs sains, souvent inconscients de leur statut génétique, explique la persistance des nouveaux cas. Le dépistage prénuptial et un conseil génétique éclairé sont donc des outils essentiels pour prévenir la transmission de la drépanocytose. Le CNRD joue un rôle central dans la promotion de ces mesures à l’échelle nationale, permettant ainsi aux couples à risque de prendre des décisions éclairées pour leur avenir familial.

La directrice du CNRD ajoute : « Cette expérience a renforcé ma conviction que l’accès aux soins doit être un droit pour tous, indépendamment de leur situation financière. Elle a orienté nos actions vers des solutions concrètes à savoir le plaidoyer pour la gratuité de certains médicaments, le renforcement de l’assistance sociale et la mise en place de dispositifs d’accompagnement pour les familles vulnérables. »

Parmi les initiatives phares mises en œuvre pour la lutte contre la drépanocytose au Niger, un programme pilote de dépistage néonatal a été inauguré à la Maternité Issaka Gazobi. Ce projet crucial a permis d’identifier précocement des nouveau-nés affectés, ouvrant la voie à une prise en charge rapide et adaptée.

Comme l’a affirmé la Dre Marie Ousseini, pédiatre activement impliquée dans ce projet : « Détecter la drépanocytose dès les premiers jours de vie, c’est donner à ces enfants une chance réelle de vivre mieux, plus longtemps, et avec moins de souffrance. »

Ce dépistage précoce s’inscrit dans une stratégie de prévention de la drépanocytose plus vaste, englobant également la sensibilisation des communautés, la formation continue du personnel médical et un accompagnement psychosocial adapté pour les familles touchées. D’autres actions essentielles ont été menées, incluant un suivi médical rigoureux, la subvention de médicaments vitaux, l’éducation thérapeutique, un soutien psychologique indispensable et une collaboration étroite avec les associations de patients.

Sous l’impulsion de la Dre Mariam, le CNRD a réalisé des avancées significatives dans la prise en charge de la drépanocytose au Niger. On compte parmi celles-ci la création d’une salle de soins intensifs dédiée, le recrutement de spécialistes qualifiés (psychologue, épidémiologiste, réanimatrice), l’acquisition d’équipements médicaux de pointe, une sensibilisation accrue de la population et le dépistage gratuit de plus de 2 000 jeunes au cours de l’année 2024.

Les futurs projets pour renforcer la lutte contre la drépanocytose comprennent l’extension du dépistage prénuptial à l’ensemble des régions du pays, l’amélioration du système d’information sanitaire national, le renforcement de l’accompagnement psychosocial des patients et de leurs familles, l’intégration de la drépanocytose dans les politiques de santé nationales, la construction d’un nouveau centre spécialisé à Niamey et l’organisation tournante de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose.

La drépanocytose ne doit pas être perçue comme une fatalité inéluctable. Des solutions concrètes et accessibles existent pour sa prévention et sa gestion, à condition qu’une mobilisation collective de tous les acteurs sociaux s’opère activement. La lutte contre cette maladie repose sur plusieurs piliers fondamentaux : le dépistage préventif des jeunes avant le mariage, une information claire des enfants par leurs parents, la sensibilisation des communautés par les leaders locaux influents, et l’engagement ferme des décideurs en faveur de politiques de santé inclusives et pérennes.

L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) se positionne comme un partenaire essentiel du CNRD dans cette lutte. À l’occasion de la Journée mondiale de la drépanocytose, célébrée le 19 juin 2024, l’OMS a fait don d’un important lot de médicaments et de consommables médicaux au centre. Ce geste, vivement salué par les bénéficiaires et les autorités sanitaires, a considérablement renforcé les capacités de prise en charge des patients. Mme Asmaou Salifou, mère de huit enfants dont trois drépanocytaires, a exprimé sa profonde gratitude pour cette aide vitale.

Au-delà de cet appui matériel, l’OMS s’est engagée à renforcer les capacités structurelles et humaines du CNRD. Lors d’une visite officielle le 28 janvier 2025, le Représentant intérimaire de l’OMS au Niger, Dr Casimir Manengu, a salué l’existence de ce centre spécialisé et a préconisé sa décentralisation : « Ce centre spécialement dédié à l’accueil et à la prise en charge de la drépanocytose mérite d’être décentralisé afin de pouvoir toucher tous ceux dans le besoin sur l’étendue du territoire national. »

Selon le Dr Batouré Oumarou, l’OMS prévoit également de soutenir la mobilisation de partenaires techniques et financiers, de mener des actions de plaidoyer ciblées en faveur du CNRD, et d’appuyer la réalisation d’études scientifiques rigoureuses pour éclairer la prise de décision. Ces perspectives d’appui témoignent de la détermination de l’OMS Niger à renforcer durablement la lutte contre la drépanocytose dans le pays, en mettant l’accent sur la prévention et l’accès aux soins.