Ouagadougou – Au Burkina Faso, la drépanocytose touche près de 5 % de la population, avec un taux alarmant de 2 % des nouveau-nés atteints de la forme la plus sévère de la maladie. Ces chiffres révèlent une urgence sanitaire nécessitant une mobilisation collective pour améliorer la prise en charge et réduire l’impact de cette pathologie.

Depuis une décennie, la Dre Gloria Damoaliga Berges, vice-présidente du Centre d’Initiative contre la Drépanocytose au Burkina Faso (CID/B), s’investit sans relâche pour offrir une voix aux patients drépanocytaires. Son parcours, marqué par des défis personnels et professionnels, illustre l’importance d’une approche holistique pour transformer la vie des familles affectées.

Retour sur son engagement, les actions menées, les avancées réalisées et les obstacles persistants.

Le déclic : quand l’impuissance devient engagement

Dès le début de sa carrière médicale, la Dre Damoaliga Berges a été confrontée à la souffrance des enfants et des jeunes atteints de drépanocytose. Les crises douloureuses répétées et l’absence de solutions immédiates l’ont profondément marquée. En 2015, une opportunité cruciale se présente : participer à la création d’une unité spécialisée au sein de l’hôpital où elle exerce, avec le soutien de la responsable de la division d’intervention du CID/B. Ce projet marque un tournant dans son parcours et renforce son détermination à combattre cette maladie.

Pourquoi la drépanocytose reste-t-elle un enjeu majeur au Burkina Faso ?

La drépanocytose est une maladie génétique. Lorsqu’un couple est porteur du gène de l’hémoglobine S, chaque grossesse présente un risque de 25 % d’avoir un enfant atteint du syndrome drépanocytaire majeur. Pourtant, de nombreux couples ignorent leur statut avant la conception, faute de dépistage systématique. Le bilan prénuptial, souvent négligé, ainsi que le manque de sensibilisation sur l’électrophorèse de l’hémoglobine, aggravent cette situation. Une meilleure information et un accès facilité aux tests pourraient réduire significativement le nombre de naissances concernées.

Des actions concrètes au service des communautés

La méconnaissance de la maladie au sein des populations rurales et urbaines est un frein majeur à sa prise en charge. La Dre Damoaliga Berges et son équipe mènent des campagnes de sensibilisation et de dépistage dans tout le pays. Entre janvier et juillet 2024, une initiative majeure a permis de tester près de 15 000 enfants dans cinq régions, en collaboration avec une ONG locale. Ces efforts visent également à briser les stéréotypes et à lutter contre la stigmatisation des patients.

Parmi les autres réalisations, on compte :

• La mise en place d’une unité de dépistage néonatal dans des structures sanitaires, en partenariat avec des groupes d’intervention en hématologie et le ministère de la Santé.
• La formation des professionnels de santé à la gestion de la douleur spécifique aux drépanocytaires.
• Le lancement du numéro vert « Drépa Minute » (80001350), accessible dans les langues locales, pour informer et orienter les patients et leurs familles.

Ces initiatives s’inscrivent dans une stratégie globale pour améliorer la connaissance de la maladie, faciliter l’accès aux soins et renforcer le soutien aux familles.

Une collaboration stratégique pour des soins accessibles

Le CID/B travaille en étroite collaboration avec le ministère de la Santé, notamment via la Direction de la prévention et du contrôle des maladies non transmissibles (DPCM). Grâce au soutien de l’Agence Française de Développement, de la Fondation Pierre Fabre et de la Principauté de Monaco, l’association propose un accompagnement complet aux patients :

• Prise en charge médicale spécialisée.
• Soutien psychosocial et groupes de parole.
• Activités génératrices de revenus pour favoriser l’autonomie financière.
• Séances de coaching et de prise en charge psychologique avec des experts.

Le CID/B plaide également pour l’intégration de la drépanocytose dans les politiques publiques, en renforçant les partenariats avec les mutuelles de santé et en promouvant l’assurance maladie universelle.

Des progrès tangibles, mais des défis persistants

Grâce à ces efforts concertés, la drépanocytose est désormais reconnue comme un problème de santé publique prioritaire. Un plan stratégique national a été élaboré par le ministère de la Santé, avec le soutien actif de la DPCM. Les avancées incluent :

• Une meilleure connaissance de la maladie parmi la population et les professionnels de santé.
• Le développement de formations spécialisées pour les soignants.
• Une amélioration du dépistage et du diagnostic précoce.

Les mentalités évoluent également : les idées reçues sur la drépanocytose, comme l’assimilation à une malédiction ou l’idée que les patients ne vivent pas longtemps, sont progressivement balayées. Aujourd’hui, de nombreux patients mènent une vie normale, fondent une famille et exercent une activité professionnelle, grâce à une prise en charge adaptée et un suivi rigoureux.

Les obstacles à surmonter

Malgré ces progrès, des défis majeurs subsistent :

• L’accès limité au dépistage et au diagnostic en périphérie des grandes villes.
• La disponibilité insuffisante de médicaments essentiels comme l’hydroxyurée, les antidouleurs et les antibiotiques.
• Les difficultés d’accès aux vaccins contre les maladies évitables.
• La prise en charge des complications et des besoins transfusionnels.

Pour la Dre Damoaliga Berges, il est temps d’intensifier les efforts : « Le cri des patients drépanocytaires doit être entendu. Il est crucial d’investir davantage dans le dépistage néonatal et précoce, d’améliorer la prise en charge et de coordonner les actions entre le ministère de la Santé et ses partenaires. »

Son engagement, animé par la conviction que la lutte contre la drépanocytose est aussi une lutte pour la dignité et l’espoir, reste plus que jamais d’actualité.